Un sacchetto di plastica intorno alla testa che si chiude improvvisamente e impedisce all’aria di entrare nei polmoni. Una sensazione continua di affanno, mancanza di respiro e peso sul torace. La paura che arrivino senza preavviso i cosiddetti ‘attacchi’, che spesso portano all’utilizzo continuo di cortisonici o addirittura costringono a correre al pronto soccorso. È l’impatto dell’asma grave sulle migliaia di italiani che ne soffrono.
Patologia infiammatoria cronica delle vie respiratorie, l’asma grave si stima colpisca dal 3,5% al 10% circa della popolazione con asma ed e’ caratterizzata da sintomi gravi e persistenti, spesso difficili da controllare sia con la terapia standard a base di cortisonici inalatori sia con l’aggiunta di quelli orali.
Nonostante si parli da tempo di asma grave, c’e’ ancora poca
consapevolezza sia sulle cause profonde di questa patologia sia
della pericolosita’ dei sintomi quando non controllati.
“Molte persone che soffrono di asma grave tendono a sottovalutare la propria patologia, intervenendo spesso con cicli di corticosteroidi che, non solo non controllano l’infiammazione, ma spesso producono seri effetti collaterali anche permanenti – spiega Francesca Puggioni, caposezione ImmunoCenter e vicedirettore Medicina personalizzata Asma e Allergologia dell’Humanitas Research Hospital – Le conseguenze sono riacutizzazioni sempre piu’ frequenti e un rimodellamento delle vie aeree che, a sua volta, comporta una riduzione permanente della funzione polmonare e nuovi attacchi sempre piu’ frequenti e gravi. Un controllo precoce e prolungato dei sintomi e’ quindi necessario per interrompere questo circolo vizioso che porta all’insufficienza respiratoria e alla perdita di controllo sulla propria vita”.
I progressi della ricerca scientifica sull’asma hanno consentito di determinare come, nel 50-70% dei casi, alla base delle forme gravi vi sia un’infiammazione di tipo 2, dovuta alla reazione del sistema immunitario a fattori scatenanti, quali allergeni, virus o batteri, e che determina la gravita’ e la persistenza dei sintomi dell’asma. Si e’ inoltre compreso che la stessa infiammazione di tipo 2 e’ la causa sottostante di altre patologie che spesso coesistono nel paziente con asma grave, come dermatite atopica, poliposi nalase, rinite allergica ed esofagite eosinofila, comorbidita’ che aggravano ulteriormente il quadro clinico del paziente con asma.
“L’infiammazione di tipo 2, caratterizzata dal rilascio delle citochine IL4, IL-13 e IL-5, gioca un ruolo centrale nell’asma grave, in quanto queste citochine sono responsabili di una vera e propria cascata infiammatoria alla base dei principali sintomi dell’asma grave- prosegue Puggioni- Poter controllare questa infiammazione grazie a nuove terapie mirate, agendo in particolare sulle citochine IL-4 e IL-13, consente di ridurre i livelli dei marker biologici responsabili dell’infiammazione di tipo 2 (immunoglobuline E (IgE), eosinofili e frazione espiratoria dell’ossido nitrico (FeNO)) e, quindi, di controllare tutti e tre i fenotipi di asma grave oggi conosciuti: allergico, eosinofilico e il fenotipo misto, che si ha quando gli altri due fenotipi sono co-espressi nello stesso paziente. In aggiunta, poter agire su questi meccanismi immunologici, comuni anche ad altre patologie, ci premettera’ di controllare non solo l’asma
grave, ma anche le comorbidita’ di tipo 2 spesso coesistenti nel
paziente”.
Si stima che solo in Italia siano circa 20mila le persone interessate da asma grave con infiammazione di tipo 2 non controllato. Ma qual e’ l’impatto sulla qualita’ di vita di adulti e adolescenti? A causa dei suoi sintomi e delle sue complicanze, l’asma grave ha un impatto considerevole sulla qualita’ di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Secondo una ricerca condotta da Doxa Pharma per Sanofi, il 96% degli intervistati ritiene che la patologia condizioni in maniera
importante la propria quotidianita’, limitando soprattutto in ambito lavorativo e nella vita sociale: il 69% riporta di dover rinunciare allo sport almeno una volta al mese, il 65% di assentarsi dal lavoro almeno qualche giorno al mese e l’85% di avere un impatto negativo sulla performance lavorativa, a causa dello scarso riposo notturno per via dei sintomi (per il 44%), mentre il 59% la ritiene fonte di stress, motivazione per cui 1 paziente su 2 sceglie di non frequentare luoghi affollati. Tutto questo si accompagna a sentimenti di frustrazione e depressione nel 50% del campione.
Le preoccupazioni e le limitazioni di chi vive con asma grave si spostano in modo trasversale all’eta’ e non trascurano neanche i piu’ giovani. Anzi, proprio a causa della particolare fase della vita che gli adolescenti attraversano, e’ piu’ forte l’esigenza di essere accettati e compresi, e il peso della discriminazione nelle relazioni esterne alla famiglia e’ di grande impatto: sono infatti i piu’ giovani a vivere l’asma grave con maggiore disagio, percependo, nel 53% dei casi, una
sensazione di impotenza nei confronti della patologia.
L’asma grave condiziona considerevolmente anche la visione del
futuro dei pazienti adolescenti e giovani adulti (12-24 anni),
caratterizzata da una forte preoccupazione: il 70% circa riporta
il timore di un ulteriore peggioramento dell’asma, il 40% e’
preoccupato di dover rinunciare a occasioni e opportunita’ future
e 1 su 3 ha paura di dover rinunciare ad amicizie e relazioni sociali. Inoltre, il 47% teme di perdere autonomia nella gestione della propria quotidianita’.
“L’asma grave ha un significativo impatto sulla qualita’ di vita degli adolescenti che tendono a rifiutare l’idea di essere ‘malati’ e a nascondere la propria condizione per timore di essere allontanati dalla propria cerchia di amici o conoscenti- commenta Giorgio Piacentini, professore ordinario di Pediatria all’Universita’ di Verona e presidente nazionale SIMRI (Societa’ Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili)- Di conseguenza, la diagnosi e la terapia in questa fascia di eta’ risultano piu’ difficili, comportando un peggioramento della mortalita’ e della morbilita’ dell’asma, specie se grave. Pertanto, l’approccio a questi pazienti deve essere personalizzato, con una particolare attenzione alle loro specifiche caratteristiche emotive e psicologiche, nonche’ allo stile di vita e al contesto personale e familiare”.
Sia per gli adulti sia per i piu’ giovani, infine, l’impatto dell’asma grave si misura anche nel tempo da dedicare alle necessarie visite di controllo e alla somministrazione dei farmaci biologici in ospedale: 1 paziente su 2 rinuncia ai propri impegni per questo motivo. “Oggi, i farmaci biologici per l’asma grave cominciano ad avere l’opzione dell’autosomministrazione domiciliare, andando cosi’ incontro alle esigenze espresse anche dalla maggior parte dei pazienti nella survey. Un passo in avanti importante – concludono gli esperti – per la qualita’ di vita delle migliaia di persone che convivono con l’asma grave”.