Interessante ed emozionante momento formativo, così si può sintetizzare la conferenza gratuita organizzata dalla Società Operaia di Mutuo Soccorso Dott. Raineri di Imperia sabato 3 dicembre, presso la sala conferenze del Museo dell’Olivo di Imperia, dal titolo “Alzheimer: dalla cura della patologia alla cura della persona”.
I lavori sono stati introdotti da Roberto Guidarini, ex speaker radiofonico (in arte Badi Badi) che, dopo il saluto di benvenuto al pubblico e ai relatori , e i doverosi ringraziamenti a quanti hanno dato un prezioso contributo alla realizzazione dell’evento, in primis la F.lli Carli Spa e l’hotel Rossini al Teatro, ha illustrato il programma degli interventi e annunciato un “fiocco rosa”, e cioè la nascita a Imperia del gruppo di mutuo aiuto “Nella Luce” rivolto alle persone che si prendono cura di un malato di Alzheimer, nato dall’iniziativa di Tiziana Naclerio, anch’essa coinvolta direttamente in problematiche familiari relativi alla malattia.
Questo è il terzo convegno sulla malattia di Alzheimer – ha spiegato Tiziana Naclerio – un appuntamento nato dall’esigenza di sensibilizzare la cittadinanza verso questo dramma silenzioso, una grande opportunità per avere informazioni aggiornate sulla ricerca grazie alla prestigiosa presenza del prof. Massimo Tabaton, e per avere consigli e suggerimenti preziosi per la cura amorevole dei nostri cari malati grazie alla competenza del dottor Franco Zanoni, specialista in geriatria, un uomo dotato di grande carica umana. Il gruppo di mutuo aiuto ‘Nella Luce’, ispirato al nome di mia madre, affetta da Alzheimer da circa 10 anni, nasce proprio dall’idea di “portare luce” nel mondo buio che si crea intorno al malato e ai caregiver, offrendo occasioni di incontro per scambiare consigli, trovare conforto, e dare speranza ai familiari che vivono nella solitudine l’esperienza di questa malattia degenerativa. Il gruppo sarà attivo a partire da gennaio 2017 con incontri quindicinali.
È seguito quindi l’intervento del prof. Massimo Tabaton , neurologo di fama internazionale, considerato uno dei massimi esperti in tema di demenze e malattia di Alzheimer (www.massimotabaton.it), il quale ha affrontato il tema della diagnosi preclinica della malattia e quello della terapia farmacologica , che attualmente è solo sintomatica, in grado cioè di migliorare lo stato comportamentale e motorio del malato (in minor misura anche cognitivo), senza però incidere sul decorso della malattia.
L’accumulo di beta-amiloide, la proteina che causa la malattia, inizia circa 30 anni prima dei sintomi: questo lungo periodo pre-clinico consentirebbe un intervento sulla progressione della malattia se ci fossero strumenti in grado di rilevare la patologia ancora asintomatica e se esistessero terapie che interferiscano sul meccanismo patogenetico – ha spiegato Tabaton – se gli studi e la ricerca in corso riusciranno a mettere a punto una terapia immunologica in grado di rallentare la progressione del processo patologico anche solo di 5 anni, si potrebbe ridurre il numero dei pazienti del 50%.
Al termine dell’ intervento del prof. Massimo Tabaton un breve un momento letterario è stato offerto dalla prof.ssa Gloria Bardi di Savona, docente di Filosofia e Storia, studiosa di Bioetica, la quale ha presentato il libro Neurocrime (ed. Aliberti) nato da un’idea di Massimo Tabaton, co-autore del libro.
Neurocrime è un medical thriller – spiega la prof.ssa Bardi – che ruota intorno alla morte di una ricercatrice, Danila Lucchini, moglie di un noto e aristocratico genetista, che lavorava con il neuro-scienziato genovese Fabrizio Rocchi a un progetto teso a trovare una terapia genica per la malattia di Alzheimer. La vicenda si svolge fra l’Italia e New York, intrecciando storie private con interessi internazionali e case farmaceutiche in un quadro inquietante del mondo della medicina e della ricerca. Sullo sfondo, l’universo drammatico della malattia di Alzheimer.
La seconda parte della conferenza ha visto protagonista il dottor Franco Zanoni di Vallecrosia, specialista in geriatria e gerontologia, Presidente del Forum Ligure delle Associazioni Familiari, il quale ha fornito preziose indicazioni circa la modalità di approccio verso il malato e sull’atteggiamento da adottare nei suoi confronti.
Preso atto che, ad oggi, le terapie farmacologiche agiscono solo sui sintomi della malattia, il vero farmaco è la cura e l’attenzione verso il malato e le sue istanze – ha esordito il dottor Zanoni – dobbiamo ricordare sempre che la persona, benché malata, resta sempre una persona con la sua individualità e unicità, va quindi capita, interpretata e rispettata e, in molto casi, anche assecondata, come si farebbe con un bambino.
Ha chiuso i lavori Tiziana Naclerio, raccontando parte della sua esperienza personale e spiegando le motivazioni che hanno ispirato la nascita del gruppo di mutuo aiuto ” in Italia
i caregiver familiari sono oltre 3 milioni; le donne sono il 55% e solo nel 48% dei casi possono contare sull’aiuto dei familiari, il che significa che il 52% subisce un isolamento e impoverimento sociale, familiare, economico di importanza rilevante: assistere una persona non autosufficiente può essere infatti totalizzante. Io ne sto facendo esperienza personale e i dati istat sulla salute dei caregivers non sono confortanti: il 45,3% soffre di depressione e il
26,1% si ammala spesso. Le istituzioni sono assenti, c’è bisogno di creare comunità di persone che condividono lo stesso percorso per darsi sostegno e supporto reciproco, ec creare momenti di svago e distrazione”.
Chiunque volesse partecipare al gruppo di mutuo aiuto può scrivere a info@tiziananaclerio.it t oppure iscriversi al gruppo Facebook – Alzheimer Imperia “Nella Luce”.
