In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che quest’anno si celebra il 28 febbraio, il filo diretto di Ospedale Incontra sarà con l’ematologo Roberto Santi, nuovo Referente del Gruppo di Coordinamento aziendale per le Malattie Rare, oltre che Responsabile del Centro Emostasi e Trombosi.
La diretta, che si potrà seguire sui social dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria a partire dalle ore 16, sarà quindi l’occasione innanzitutto per spiegare cosa sono le malattie rare e fornire una panoramica di riferimento della loro diffusione in Italia, nonché della presa in carico in Ospedale. È importante infatti ricordare che si definisce “rara” una malattia che colpisce 5 casi su 10.000 persone: nel nostro Paese, secondo la rete Orphanet Italia, i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti pediatrici. All’interno dell’Azienda Ospedaliera sono diverse le malattie rare che vengono trattate: in particolare il Dr. Santi farà un focus su quelle del sangue che vengono seguite in Ematologia e al Centro Emostasi e Trombosi.
Gli interventi del Dr. Alessio Pini Prato, Direttore di Chirurgia Pediatrica, e della Dr.ssa Federica Grosso, Responsabile della Struttura di Mesotelioma e Tumori Rari, saranno invece incentrati rispettivamente sul trattamento del Morbo di Hirschsprung in età pediatrica e sulla cura dei tumori rari, ovvero carcinomi che colpiscono 6 persone su 100.000, rappresentando il 24% di tutti i nuovi casi di tumore e riguardando circa 5 milioni di persone nell’Unione Europea e 900.000 in Italia. L’iniziativa permetterà ai due medici e ricercatori anche di ricordare l’ingresso dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria da inizio 2022 nelle reti di riferimento europeo per le malattie rare (ERN) ERNICA per le anomalie congenite ed ereditarie degli apparati digerente e gastrointestinale ed EURACAN per i tumori rari solidi.
Il 28 febbraio, per sensibilizzare ulteriormente la popolazione sul tema della malattie rare, all’Ospedale di Alessandria sarà inoltre inaugurata la mostra “Il volto dell’ITP”, promossa da AIPIT (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica) in collaborazione con l’Accademia delle Belle Arti di Brera e in partnership con Amgen, ospitata al secondo piano del Poliambulatorio Gardella nei locali della sala d’attesa del Centro Emostasi e Trombosi. La campagna, avviata a livello nazionale a partire dall’Azienda Ospedaliera di Alessandria e dall’Ospedale di Trieste e che ben si inserisce nei percorsi di Medical Humanities che l’Ospedale sta conducendo attraverso il Centro Studi dedicato, grazie al coinvolgimento di 14 artisti, intende dare un “volto” alla malattia rara Porpora Immune Trombocitopenica partendo dal vissuto emotivo dei pazienti.
Si ricorda che è possibile inviare le proprie domande alla mail comunicazione@ospedale.al.it-
L’evento sarà trasmesso in diretta su due canali aziendali:
- la pagina Facebook @aoalessandria
- il canale YouTube Ospedale Alessandria
