Il Comune di Voghera, su proposta dell’associazione “Rete Malattie Rare OdV”, si unisce alla comunità dei malati rari per contribuire ad aumentare la consapevolezza della cittadinanza su una tematica di stretta attualità. Il Palazzo Gounela sarà quindi illuminato con l’obiettivo di divulgare la campagna per l’equità per le malattie rare e realizzare i percorsi e le risorse per cambiare e migliorare la vita dei trecento milioni di persone nel mondo. Oltre 6.000 persone hanno diverse malattie, 72% sono di origine genetica, 70% esordiscono in età pediatrica.
Dal momento della sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare, fissata per Lunedì 28 Febbraio, ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare, che è multi-malattia, globale e diversificata, ma unita negli scopi. “Equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara” rappresenta lo slogan della giornata delle malattie rare.
“La giornata rappresenta un momento di riflessione sul tema delle malattie rare – spiega il Sindaco Paola Garlaschelli -. Desideriamo testimoniare la nostra vicinanza alle persone che ne soffrono e alle loro famiglie tenute a sostenere difficili percorsi di cura ed assistenza”.
Ecco le parole del vice Sindaco e Assessore alla Famiglia, Simona Virgilio: “Il nostro Comune partecipa con piacere a questa iniziativa molto importante su un tema altrettanto importante su cui vogliamo sensibilizzare accendendo le luci del nostro palazzo comunale. Voghera c’è, risponde ed è presente”.
