E la stessa mamma che ci chiede di far sapere a tutti il suo problema affinché si possa assistere ad una mobilitazione che vieti il trasferimento della pediatria a Novi ligure.
Il figlio di Anna soffre di emofilia, cioè una condizione emorragica ereditaria, trasmessa attraverso il cromosoma X, caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione.
L’emofilia è una malattia rara, molto complessa in quanto i pazienti presentano non solo problematiche emorragiche, ma anche complicanze correlate alla patologia e ai trattamenti (artropatia emofilica, sviluppo dell’inibitore, epatopatie virali, e in un recente passato infezioni da HIV).
Le terapie sono complesse e hanno costi molto elevati; sono pertanto necessarie competenze altamente specialistiche sia per la diagnosi che per la terapia mirata e una assistenza globale per la gestione di questi pazienti che si ritrovano nei Centri Emofilia. In Italia vi sono 50 Centri Emofilia e in alcune regioni, come in Emilia Romagna, sono organizzati in una rete e utilizzano una stessa cartella clinica ambulatoriale ‘web-based’ che contiene i dati salienti di tutti i pazienti.
“Sono la mamma di un bimbo con affetto di emofilia a grave con inibitore dice la donna – io abito in bassa valle scrivia a 12 chilometri da tortona. Mi chiedo perché trasferire la pediatria a Novi ligure in quanto io ho un problema serio con mio figlio visto che in caso di emorragie, sono vicina a tortona ed arrivare a Novi per me sarebbe fare il doppio della strada, con tutti i rischi per mio figlio.”
7 ottobre 2014